CONSIGLIO DIRETTIVO

IL PRESIDENTE

MICHELE MINARI

LIBERTÀ È PARTECIPAZIONE
“Mi chiamo Michele Minari e da circa 14 anni mi occupo, insieme a mia moglie Antonella di problemi legati all’ipoacusia avendo un figlio “toccato” da questa esperienza. Sin dall’inizio della nostra storia abbiamo fortemente avvertito l’esigenza di poterci confrontare con altre persone che vivevano la nostra stessa situazione per condividere informazioni, scelte e decisioni. L’assenza nelle nostre zone di realtà aggregative specifiche ha reso più difficile il nostro percorso. Il nostro territorio ha la fortuna di avere eccellenze medico chirurgiche di otorino, logopediche e tecnico audiometriste, ma, soprattutto negli anni passati, ha presentato una certa “frammentazione ” del livello comunicativo/relazionale fra le varie componenti professionali ed istituzionali.
L’assenza di una rete “Inter pares” ha fatto si che singole persone e intere famiglie affrontassero percorsi difficili e a volte complicati in solitudine. Ho quindi accolto con estremo favore la volontà di far nascere questa Associazione che spero si ponga come snodo laico di un sistema sinergico tendente al miglioramento della qualità di vita delle persone con problemi uditivi affinché abbiano la “Libertà” di poter partecipare appieno alla vita e alle scelte collettive della società“.

IL VICEPRESIDENTE

FEDERICO ALESSANDRO AMICO

“Ho deciso di metterci la faccia perché mia figlia, Marta Lou, una splendida bambina di 6 anni e mezzo, è nata con un‘ipoacusia bilaterale profonda nel dicembre del 2010.
Con lei abbiamo appreso tantissime cose: ascoltare e ascoltarsi, darsi il tempo e rispettare i tempi degli altri, avere cura dei suoni e dei rumori, migliorando di molto anche la nostra quotidianità e di tutti coloro che ci stanno intorno.
Con lei abbiamo affrontato tanti momenti di gioia e sconforto, avendo sempre presente che la sua eccezionalità è anche un valore, non una condizione che conduce alla separatezza e l’isolamento.
Esistono pregiudizi e trascuratezze generalizzate sulla sordità. Entrambi vanno contrastati per migliorare la vita di tutti, sordi e non sordi. E siamo convinti che da soli non si possa fare. Invece unendosi, aiutandosi vicendevolmente, cooperando, anche nelle piccole cose, i cambiamenti si possono raggiungere.
Da anni lavoro nell’associazionismo e credo fortemente che questo strumento sia perfetto per sensibilizzare, coinvolgere e far partecipare i cittadini alle scelte che li riguardano in forma propositiva e cosa.”

SEGRETARIO

CLAUDIA CURATOLO

“Quando mi è stato proposto di creare e dare il mio contributo all’Associazione, sono stata ben contenta di esser coinvolta anche perché la mia storia è nettamente diversa dagli altri componenti del direttivo.
Io sono una figlia che ormai è diventata grande, ma che è stata a contatto con la sordità fin dall’adolescenza; infatti sono stata molto spesso le orecchie di mia madre.
Finchè non ci si rende conto di cosa vuol dire essere al fianco di una persona sorda, non nata sorda ma diventata sorda, non si percepisce quanto loro tendano a chiudersi e isolarsi da tutto ciò che li circonda.

Nella nostra famiglia la sordità è arrivata prematuramente, intorno ai trent’anni i primi cali di udito fino alla perdita completa non molto tempo dopo…
Purtroppo ci siamo appoggiati per molti anni ad un professionista che ha sempre scartato l’ipotesi che per noi l’impianto coclearie fosse una soluzione, fin quando casualmente durante una visita in ospedale ci hanno fatto presente che tutto quello che avevamo creduto fino a quel momento non era corretto: il nostro era un caso che poteva essere impiantato… in tempo zero, rispetto agli anni passati tra protesi e palliativi, eravamo in lista per l’impianto che da li a qualche mese è stato fatto e attivato; in quei giorni la nostra vita è cambiata.

Parlo al plurale, anche se l’impianto è stato fatto solo alla mamma, perché vi garantisco che la vita è cambiata a tutti i componenti della nostra famiglia… La nostra vita è cambiata e spero che le mie parole e quello che facciamo e faremo con l’Associazione SENTO faranno cambiare la vita a tante persone.

TESORIERE

GAVINO NAPOLITANO

“Ciao a tutti, mi chiamo Gavino e con Eleonora siamo i genitori di Christian, 6 anni, bimbo a cui è stata diagnostica una sordità profonda bilaterale alla nascita. Il bimbo è stato impiantato bilateralmente all’ospedale di Parma, ultimo meno di un anno fa ed a distanza di poco più di 4 anni dal primo impianto cocleare. Abbiamo ricevuto la diagnosi già alla nascita a fine novembre del 2016, ma la conferma è stata lunga e dolorosa ed è passata attraverso una serie di altri esami strumentali ed è culminata con la conferma della diagnosi dopo ben due mesi in una città diversa che è Varese, dove ci eravamo recati con la speranza che si fossero sbagliati. Purtroppo non era cosi ed il pomeriggio di quella triste giornata uggiosa ci ritroviamo li, io mia moglie ed il bambino in quel parcheggio di ospedale, mia moglie affranta ed in ginocchio ed il suo volto rotto dal pianto come nel caso di una perdita di una persona cara. Ho deciso di partecipare alla fondazione di questa associazione per dimenticare quel volto e per aiutare tutte le persone che si rivolgano a noi a capire che di perdita non si tratta, che la vita può continuare normalmente, che solo unendoci si possono abbattere le barriere e combattere i pregiudizi e le discriminazioni e sopratutto mi piacerebbe insegnare alle persone che hanno avuto diagnosi di sordità per loro o per i loro cari, ad essere i primi ad avere la consapevolezza di essere persone NORMALI.

Mi piacerebbe infine, che chiunque decida di partecipare attivamente alla vita della nostra associazione, lo faccia con questo principio: La sordità non va stigmatizzata e ghettizzata, va protetta sicuramente, ma non isolata, la nostra parola d’ordine deve essere INTEGRAZIONE.
Grazie a tutti per aver dedicato un po di tempo alla lettura della nostra storia, noi siamo qui a disposizione di chiunque ne abbia bisogno.”

CONSIGLIERI

LUCIA COCIERU

Mi sono unita a questo gruppo, dopo aver aderito come volontario, per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità uditive attraverso la consapevolezza pubblica, cambiare l’atteggiamento nei confronti delle persone con disabilità uditive e la cooperazione con le autorità statali per creare un ambiente con pari opportunità, realizzare il potenziale di queste persone. Dare un contributo reale alla integrazione sociale delle persone con disabilità, promuovere/difendere i loro diritti e partecipare alla realizzazione dei loro sogni.
Voglio usare la mia conoscenza, il mio impegno e le mie competenze, coinvolgendomi nel cambiare la vita delle persone con problemi di sordità. Sono contenta di aver avuto la possibilità di conoscere i miei colleghi e la cosa più importante, di averli conosciuti come amici, condividere momenti di felicità, stress o momenti di tensione legati al nostro problema comune.“Sono la mamma di Nicolae, nato nel 2013, diagnosticato alla nascita sordo, ipoacusia bilaterale grave.
E da allora, il Prof. che lo aveva diagnosticato, è sempre accanto noi…
Inizia così un lungo percorso di visite, esami, intervento, riabilitazione, etc., e soprattutto lo speciale accoglimento di splendide persone: Professori, Dottori e Logopediste. Solo grazie a loro, siamo riusciti a superare il dolore profondo vissuto e portato avanti per tutto questo periodo. E oggi, ci prendiamo più cura e diamo importanza al benessere acustico di nostro figlio.

“Essere un volontario è la sfida più bella, perché trasmetti ai bambini la tua conoscenza, i tuoi valori, esperienze acquisite e allo stesso tempo li incoraggi e dai loro motivazioni per andare avanti… e spesso sono loro a darci lezioni sorprendenti”

LIBERA ANTONIETTA DI MARCO

Ciao a tutti , mi presento:
Mi chiamo Libera Antonietta.
Faccio parte di questa associazione, perché penso sia giusto aiutare chi ha bisogno di un sostegno, nel mondo dei suoni.
Sono diventata sorda , intorno ai trent’anni.
Non si sanno i motivi, molto probabilmente è dovuta ad una malattia genetica di cui sono affetta. Ho peggiorato sempre di più, le protesi ormai non mi erano più di aiuto.
Finché non ho, casualmente fatto una visita in otorino, dove mi è stato proposto I.C.
Non potevo crederci, chi mi aveva seguita fino a quel momento, diceva che non era adatto alla mia sordità.
L’impianto mi ha cambiato la vita, sia a me che a coloro che mi stanno intorno, marito, figlia, parenti, colleghi.
Ho ricominciato a sentire il cinguettio degli uccelli, lo scroscio dell’acqua, il rumore della ⛈ pioggia. E potrei continuare all’infinito.
Grazie impianto Cocleare.
Non c’è età per sentire 👂

CECILIA FANTUZZI

Ho deciso di metterci la faccia, perché sono mamma di due ragazzini, di 10 e 12 anni, entrambi affetti da ipoacusia bilaterale.

Da quando è iniziata la nostra avventura nel mondo della sordità, lungo il nostro percorso abbiamo incontrato molteplici ostacoli e abbiamo dovuto combattere molte battaglie, soprattutto per ottenere il rispetto dei diritti delle persone con disabilità uditive, ed in particolare per ottenere in ambito scolastico le adeguate condizioni che consentano loro di seguire un percorso analogo a quello dei bambini normoudenti ovvero per garantire loro il diritto allo studio.

Come genitori abbiamo dovuto affrontare questi problemi sempre da soli e ci siamo resi conto che la voce del singolo ha veramente poco peso, mentre speriamo che una voce corale, di più persone che lottano per gli stessi diritti, venga maggiormente ascoltata.

Pertanto credo fermamente nell’importanza di fare nascere un’associazione di persone che uniscano forze ed esperienze, per affrontare insieme le difficoltà legate al nostro comune problema.

ROSANNA SCAMPOLI
scrive un pensiero alla sua bimba:

“Amore mio posso solo immaginare guardandoti com’è il tuo mondo adesso, colorato pieno di sguardi amorevoli  e giocoso ma… profondamente silenzioso… il tuo sguardo attento ma, spesso perso e pensieroso… non sai che ogni cosa che guardi, che giorno dopo giorno impari a conoscere ha un suono…
Un giorno la tua e la mia vita cambia… finalmente insieme ai miei grandi abbracci, alle infinite coccole puoi sentirmi… puoi sentire che ogni cosa che hai imparato a conoscere ha un nome e un suono… il tuo sguardo di fronte al mare cambia, non è più perso ma stupito, curioso…
Il silenzio non fa più così paura…”

GIOVANNA LA ROCCA

“Mi chiamo Giovanna, nel 2015 fa ho fatto l’impianto cocleare.
La mia storia è una come tante, ho iniziato all’età di 30 anni ad avere problemi di udito e più passavano gli anni e più non sentivo.
Per anni ho cercato di fare qualcosa per recuperare un pò, ma la diagnosi era sempre la stessa, dal 1998 mi sono messa il cuore in pace e sono andata avanti con le protesi. La mia vita è diventata piatta, mi sono chiusa a riccio, non andavo al cinema, non andavo ad un concerto, evitavo i luoghi troppo rumorosi che mi facevano impazzire e non rispondevo più al telefono perchè non capivo.
Poi nel 2014 ho avuto un’otorrea molto importante e per mia fortuna sono capitata negli ambulatori dell’ospedale, sono stata visitata e mi hanno proposto l’impianto. Ero scettica, non volevo illudermi, ma mi hanno spiegato i pro e i contro, mi hanno dato opuscoli informativi, ho fatto una prima seduta di logopedia e ho parlato con molte persone impiantate.
Ed eccomi qui, non è stato un percorso semplice, però con la mia caparbietà, con tanta pazienza e impegno ho raggiunto un buon livello. Sono tornata al cinema, sono andata ad alcuni concerti, la musica l’ascolto senza alcun fastidio, posso stare in un ambiente rumoroso, tipo ristorante, faccio un po’ fatica a parlare con tutti intorno al tavolo, però me la cavo. Ma la cosa più bella è il telefono, adesso parlo normalmente con le voci che mi sono familiari; certo, ci sono ancora alcune voci che non riesco a capire, però sono contenta, insomma sono rinata!!!
Però prima di arrivare a questo punto,c’è stato, c’è e ci sarà ancora tanto tanto lavoro e ci sono ancora tante cose da perfezionare.
Adesso sono più sicura, sono come una bambina alla scoperta dei suoni che cerca di ricordare tanti rumori ormai dimenticati da anni.

Ora sono molto contenta di essere qui con voi a condividere le nostre storie, ma soprattutto aiutare i genitori di questi bambini, che, grazie all’impianto, potranno avere un futuro migliore”

 

GIANLUCA TURCHI

“Ciao a tutti sono Gianluca, papà di Lorenzo, io e mia moglie Federica abbiamo deciso di metterci la faccia perchè crediamo che l’indifferenza, non solo dei disabili, non deve essere il comportamento prevalente nella nostra società.
Quando una famiglia affronta il percorso dell’impianto cocleare non deve pensare che è sola, ma è giusto che sappia che altri ci sono passati e sono riusciti a dare ai propri figli una qualità di vita normale.
Sicuramente essere uniti da la possibilità di dare più voce a chi altrimenti rimarrebbe isolato.
Condividere le nostre esperienze inoltre aiuta a migliorarci anche per il futuro dei nostri figli.“