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Champions Camp, campi estivi per integrare la sordità

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Anche quest’anno come vi abbiamo annunciato fin dal mese di marzo, si sono tenuti per la quinta edizione, Champions’ Camp, i campi estivi sportivi di integrazione tra bambini sordi e udenti.

Quest’anno il progetto è stato anche premiato dal bando Vodafone, oltre che sostenuto da vari sponsor.
In 4 edizioni si sono iscritti oltre 140 bambini e ragazzi con disabilità uditiva provenienti da tutta Italia, ed il numero è sempre crescente.

Molte sono le attività sia al mare che in montagna: si spazia in montagna tra arrampicata, mountain bike, tiro con l’arco, volley, basket, calcio, tennis, parkour, scherma, orienteering, piscina. Mentre al mare: Beach tennis, beach volley, canoa, beach rugby, barca a vela e windsurf, tuffi in mare, giochi sulla sabbia e feste serali e tanto altro.

Non perdete l’occasione di pensarci per il prossimo anno… vi teniamo aggiornati!

 

FONTE: Gazzetta dello Sport

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Ipoacusia e sordità: disagio invisibile che può portare alla demenza senile

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Impianto cocleare potrebbe risolvere il problema.

Ipoacusia e sordità colpisce 1 italiano su 10 e rappresenta una delle prime cause acceleranti della demenza senile.
Son problemi sempre legati più diffusi legati non solo all’età, la popolazione anziana ma anche in quella giovane nonostante siano ancora sottovalutati e trattati tardivamente o addirittura non trattati.

In molti casi è sufficiente l’aiuto di un apparecchio acustico, in altri casi con sordità gravi o profonde si deve ricorrere all’Impianto Cocleare.
Ad oggi l’IC è l’unico organo sensoriale artificiale esistente in grado di trasformare i suoni in stimoli elettronici e trasmetterli al nervo acustico e poi al cervello.

Ovviamente la tecnologia avanza, si sono ridotti di grandezza (rispetto ai primi grandi come un walkman) e nelle ultime generazioni comportano meno problemi anche nell’effettuare risonanze magnetiche.
La tecnologia sta restituendo l’udito alla maggior parte dei pazienti con un intervento minimamente invasivo (ma è un intervento comunque importante) e con il supporto fondamentale della logopedia… sembra magia!

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Sindrome di Usher: qualche nuova speranza

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L’artemisina è un farmaco usato antimalaria. Ma forse è anche qualcos’altro???
Secondo uno studio appena pubblicato su  Proceedings of the National Academy of Sciences (Pnas), il principio attivo estratto dalla pianta “artemisina annua”, potrebbe, e non ci sono ancora certezze è bene farlo presente,  migliorare l’udito di una rara forma di sordità ereditaria, la sindrome di Usher.

In condizioni normali l’udito viene garantito dalla capacità di alcune specifiche proteine di raggiungere la membrana esterna delle cellule sensoriali nell’orecchio interno. Ma in alcune forme di sordità ereditaria specifiche mutazioni genetiche impediscono alle proteine di arrivare a destinazione.
Nella sindrome di Usher una mutazione genetica della proteina Clrn1 manda in tilt il compito delle “cellule cigliate” (cioè convertire il suono e le vibrazioni che vengono poi trasmessi attraverso i nervi al cervello e tradotti in informazioni utili per attivare l’udito e l’equilibrio)  mettendole fuori uso.
L’artemisina si dimostrerebbe capace di aiutare le cellule sensoriali dell’orecchio interno dotate di una serie di piccole propaggini simili a ciglia e per questo sono state nominate “cellule ciliate”, a riconoscere e trasportare una proteina fondamentale verso le membrane specializzate usando percorsi stabiliti all’interno della cellula.

Con l’artemisina sembra gli scienziati abbiano verificato che sia in grado di ripristinare il funzionamento delle cellule sensoriali, ovviamente per ora è stata testata solo su alcune specie di pesci. L’esperimento è stato condotto su due gruppi di animali ingegnerizzati: alcuni esemplari avevano ricevuto la versione normale della proteina, altri quella difettosa all’origine della malattia. Messi a confronto l’azione delle due proteine, cercando di coglierne le differenze. Dal monitoraggio è emerso che la maggior parte delle proteine alterate resta intrappolata all’interno di un labirinto fatto di “scale” e “corridoi” all’interno della cellula senza riuscire a uscirvi. Bisognava quindi individuare il “filo di Arianna” capace di aiutare la proteine “imprigionate” a liberarsi.  Quindi interviene l’artemisia: pare che con questa siano riusciti a far uscire dal labirinto le proteine intrappolate riuscendo così a far arrivare un maggior numero di proteine Clrn1 alla membrana.

Gli scienziati sperano di poter ottenere risultati altrettanto incoraggianti nella sperimentazione sugli esseri umani.
Incrociamo le dita.

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Il servizio di STRISCIA LA NOTIZIA

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Ieri sera è finalmente andato in onda il servizio di Striscia la Notizia… Era qualche giorno che aspettavamo e finalmente ieri sera dopo una lunga attesa è arrivato.

Noi abbiamo messo tutto il nostro impegno per mettere in luce le potenzialità dell’impianto cocleare, cosa in cui noi crediamo fermamente, ma siamo altrettanto convinti che la libertà di ognuno sia un principio fondamentale per cui tutta la società deve battersi. Ed è importante che anche le minoranze (sociali, etniche e linguistiche) vadano tutelate, indipendentemente dal farne parte oppure no.

È questo il messaggio che Rajae vuole dare nei sui servizi, per questo siamo stati contenti di farne parte, e far vedere anche se solo marginalmente che si possano fare scelte di tipo diversi dalla Lis… Con questo anche la Lis è una scelta condivisibile e perché no integrabile.

La nostra Associazione ha scelto di essere per i SORDI e quando parliamo di sordi intendiamo tutti i tipi di sordità. Concordiamo che l’impianto cocleare a molti di noi ha cambiato la vita, e ne siamo testimoni, ma è corretto dire anche che ci sono dei rischi (e non sentiremmo tutte le preoccupazioni dei genitori pre intervento se non ce ne fossero… non è come bere un bicchier d’acqua), che si possono fare scelte diverse (condivisibili o no) e che ognuno è libero di fare quello che ritiene sia più nelle sue corde. Con questo moltissimi di noi sono impiantati e sono felici di esserlo, non diventeranno udenti, è vero, ma vivranno la loro sordità in modo diverso, diverso dai normoudenti e diverso anche da chi sceglie la Lis e da chi legge le labbra… DIVERSO.
E con la massima sincerità non è questione di snaturare o no la natura di nessuno, è questione di scelte. E ognuno fa le sue.

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Musica e sordità al FIM di Milano

fim-salone-formazione-innovazione-musicale-edizione-logo-nuovoFar ascoltare la musica alle persone con problemi di sordità: questa è stata la nostra missione nel 2018, e continueremo su questa strada. Stesso tema affrontato in un tesi di laurea all’università di Genova.

Questo a dimostrare che la nostra missione non è solo nostra! Musica e sordità non sono più un conflitto, anche l’Università di Genova mette in evidenza l’argomento e sempre più persone sfidano il silenzio.

La tesi è stata realizzata da Ilaria Noberini, Shamila Esteki e Jenniffer Flores Guevara, che, coadiuvate da Verdiano Vera, ideatore e direttore del Salone della Formazione e dell’Innovazione Musicale. Vogliamo ringraziarle e augurare un lungo e roseo futuro a tutte!

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FONTE: ligurianotizie.it  savona.reteluna.it

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QUIETUDINE: gioielli intelligenti per donne con disabilità uditive

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QUIETUDINE è una linea di accessori pensata e studiata per donne con disabilità uditive dal Santa Chiara FabLab dell’Università di Siena.

La tecnologia sta facendo passi da gigante anche per quanto riguarda le tecnologie assistite e “wearable”. QUIETUDINE punta a migliorare anche l’aspetto estetico e la “portabilità” degli accessori che produce. Un approccio funzionale e un’esplorazione etica ed estetica per supportare le disabilità: una bella sfida!

Il risultato è una collezione di gioielli che soddisfi le esigenze funzionali ma altrettanto rispettosa delle aspettative estetiche delle donne. La collezione QUIETUDE è costituita da accessori eleganti e volutamente vistosi, che possano essere orgogliosamente indossati.

I gioielli saranno collegati ad un’App e sarà programmata dall’utente, porà segnalare i suoni che saranno più utili ad ognuno, dall’ambulanza al citofono, dal forno al cellulare, e ad ognuno si potrà applicare una notifica sensoriale (vibrazione, luminosità, etc…)

Un buon inizio da parte del Team del Santa Chiara FabLab e T4ALL che speriamo riesca quanto prima a sviluppare altri interessanti accessori sia da donna che anche da uomo.

FONTE: oksiena.it

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Riabilitazione post impianto

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Un ruolo fondamentale nel percorso riabilitativo audiologico è il Logopedista.
È davvero fondamentale fare un percorso completo ed esser seguiti da un professionista competente, perché i risultati con impegno e tenacia arrivano… Non è un’impresa facile, soprattutto se la sordità è fin dalla nascita (perlinguale) perché il bambino non ha riferimenti della lingua parlata.

È importante quindi scegliere con accuratezza il centro dove si sarà seguiti anche per quanto riguarda il percorso successivo all’impianto. È davvero una parte non secondaria e da non sottovalutare.

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Il figlio del Silenzio

9788899019280_0_221_0_75Il figlio del silenzio di Monica Tarola

Un libro da leggere tutto d’un fiato. L’autrice ha saputo descrivere il problema della sordità che colpisce improvvisamente suo figlio. Le varie disavventure che ha dovuto affrontare contro tutto e tutti, medici e insegnanti in primis, perché la sordità, ancora oggi, e un tabù! Tutto ciò dimostra che l’amore vince su tutto!

Il libro è ricco di spunti e di riflessioni che coinvolgono tutta la sfera sociale: le stigmatizzazioni, l’ignoranza di paese, le istituzioni e le persone prive di sensibilità, tutti impreparati per affrontare l’handicap della sordità; solo una madre che si batte per far conoscere le problematiche e quindi contribuire ad una società migliore, ridanno speranza.

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14 aprile: ti aspettiamo a Corcagnano (PR)

Quest’anno in occasione dell’assemblea annuale dei soci abbiamo pensato di organizzare un concerto Gospel.

Quale miglior occasione della “domenica delle Palme” per poterci scambiare anche gli auguri di Buona Pasqua?!?!

Aspettiamo tutti, soci e non, amici, parenti, conoscenti e simpatizzanti per batter le mani tutti insieme con i Cake e Pipe!!!

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Grazie davvero!

Ed eccoci qui, oggi, pieni di gioia e di soddisfazione a ringraziare della splendida serata di ieri sera.

Prima di tutto vogliamo ringraziare tutti quelli che hanno partecipato alla serata, senza i quali non avrebbe avuto una così buona riuscita. Ovviamente il merito e un altro importante ringraziamento va a Davide Santacolomba che ha suonato in modo superlativo, ci ha emozionato con la sua musica, nonché entusiasmato per la sua grande forza di volontà.

Ringraziamo anche Asi per la collaborazione, Amplifon -Advanced bionic e Cochler per aver creduto nel nostro progetto e aver contribuito alla realizzazione. Tutti gli enti patrocinanti, in primis il Comune di Parma, sia per il contributo che per la partecipazione attiva e importante dell’Assessore Guerra e del Sindaco Pizzarotti, che hanno avuto parole semplici e toccanti nei confronti della sordità e sui quali crediamo di poter contare anche nel futuro.

Un ringraziamento speciale va al Prof. Vincenzo Vincenti sul quale sappiamo di poter contare sempre e anche in quest’occasione ci ha dato dimostrazione di credere nel nostro progetto e con il suo entusiasmo ci ha spronato a mettere in moto tutta la macchina organizzativa fin dall’inizio.

Grazie all’impegno di tutti i soci volontari, al consiglio direttivo che fa del suo meglio per conciliare i propri impegni lavorativi e familiari con le esigenza dell’associazione… avremo sicuramente dimenticato qualcuno, ma non ce ne vorrete… grazie di cuore!

Contiamo di vedervi anche al prossimo evento!😉