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Sindrome di Usher: qualche nuova speranza

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L’artemisina è un farmaco usato antimalaria. Ma forse è anche qualcos’altro???
Secondo uno studio appena pubblicato su  Proceedings of the National Academy of Sciences (Pnas), il principio attivo estratto dalla pianta “artemisina annua”, potrebbe, e non ci sono ancora certezze è bene farlo presente,  migliorare l’udito di una rara forma di sordità ereditaria, la sindrome di Usher.

In condizioni normali l’udito viene garantito dalla capacità di alcune specifiche proteine di raggiungere la membrana esterna delle cellule sensoriali nell’orecchio interno. Ma in alcune forme di sordità ereditaria specifiche mutazioni genetiche impediscono alle proteine di arrivare a destinazione.
Nella sindrome di Usher una mutazione genetica della proteina Clrn1 manda in tilt il compito delle “cellule cigliate” (cioè convertire il suono e le vibrazioni che vengono poi trasmessi attraverso i nervi al cervello e tradotti in informazioni utili per attivare l’udito e l’equilibrio)  mettendole fuori uso.
L’artemisina si dimostrerebbe capace di aiutare le cellule sensoriali dell’orecchio interno dotate di una serie di piccole propaggini simili a ciglia e per questo sono state nominate “cellule ciliate”, a riconoscere e trasportare una proteina fondamentale verso le membrane specializzate usando percorsi stabiliti all’interno della cellula.

Con l’artemisina sembra gli scienziati abbiano verificato che sia in grado di ripristinare il funzionamento delle cellule sensoriali, ovviamente per ora è stata testata solo su alcune specie di pesci. L’esperimento è stato condotto su due gruppi di animali ingegnerizzati: alcuni esemplari avevano ricevuto la versione normale della proteina, altri quella difettosa all’origine della malattia. Messi a confronto l’azione delle due proteine, cercando di coglierne le differenze. Dal monitoraggio è emerso che la maggior parte delle proteine alterate resta intrappolata all’interno di un labirinto fatto di “scale” e “corridoi” all’interno della cellula senza riuscire a uscirvi. Bisognava quindi individuare il “filo di Arianna” capace di aiutare la proteine “imprigionate” a liberarsi.  Quindi interviene l’artemisia: pare che con questa siano riusciti a far uscire dal labirinto le proteine intrappolate riuscendo così a far arrivare un maggior numero di proteine Clrn1 alla membrana.

Gli scienziati sperano di poter ottenere risultati altrettanto incoraggianti nella sperimentazione sugli esseri umani.
Incrociamo le dita.

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Il servizio di STRISCIA LA NOTIZIA

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Ieri sera è finalmente andato in onda il servizio di Striscia la Notizia… Era qualche giorno che aspettavamo e finalmente ieri sera dopo una lunga attesa è arrivato.

Noi abbiamo messo tutto il nostro impegno per mettere in luce le potenzialità dell’impianto cocleare, cosa in cui noi crediamo fermamente, ma siamo altrettanto convinti che la libertà di ognuno sia un principio fondamentale per cui tutta la società deve battersi. Ed è importante che anche le minoranze (sociali, etniche e linguistiche) vadano tutelate, indipendentemente dal farne parte oppure no.

È questo il messaggio che Rajae vuole dare nei sui servizi, per questo siamo stati contenti di farne parte, e far vedere anche se solo marginalmente che si possano fare scelte di tipo diversi dalla Lis… Con questo anche la Lis è una scelta condivisibile e perché no integrabile.

La nostra Associazione ha scelto di essere per i SORDI e quando parliamo di sordi intendiamo tutti i tipi di sordità. Concordiamo che l’impianto cocleare a molti di noi ha cambiato la vita, e ne siamo testimoni, ma è corretto dire anche che ci sono dei rischi (e non sentiremmo tutte le preoccupazioni dei genitori pre intervento se non ce ne fossero… non è come bere un bicchier d’acqua), che si possono fare scelte diverse (condivisibili o no) e che ognuno è libero di fare quello che ritiene sia più nelle sue corde. Con questo moltissimi di noi sono impiantati e sono felici di esserlo, non diventeranno udenti, è vero, ma vivranno la loro sordità in modo diverso, diverso dai normoudenti e diverso anche da chi sceglie la Lis e da chi legge le labbra… DIVERSO.
E con la massima sincerità non è questione di snaturare o no la natura di nessuno, è questione di scelte. E ognuno fa le sue.

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STRISCIA LA NOTIZIA: un servizio a portata d’orecchio

img_5633.jpgQualche giorno fa abbiamo avuto l’occasione di dire la nostra a Striscia la Notizia.
In quest’ultimo periodo hanno fatto più di un servizio nel quale si occupavano di sordità, proprio per questo abbiamo pensato fosse corretto da parte nostra far sapere dell’esistenza della nostra Associazione e di quello che pensiamo.

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La nostra posizione è piuttosto favorevole alle scelte personali, ognuno è libero di fare la propria nel rispetto degli altri ed è corretto che le “barriere architettoniche” di qualsiasi tipo siano vengano abbattute.

Quindi questa sera non perdete l’intervento del nostro presidente… e speriamo che le cose possano migliorare perché è fondamentale che si parli di sordità a tutti i livelli.

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La GIOCO POLISPORTIVA ci ha invitato a parlare agli studenti di scienze motorie, sport e salute, dell’Università di Parma

62174267_2242310455865365_3004766159732998144_o8-Gioco-home-testataIl 30 maggio la Gioco Polisportiva a.s.d.,  associazione già ben radicata nel nostro territorio e che organizza attività sportive per persone con disabilità in particolare motorie, ha invitato la nostra Associazione ad intervenire durante un incontro rivolto agli studenti del corso di Scienze Motorie, Sport e Salute dell’Università di Parma.
Durante questo incontro la Gioco Polisportiva ha tenuto una lezione di basket in carrozzina e ha offerto alla nostra Associazione uno spazio per presentare agli studenti la disabilità uditiva. Per la nostra Associazione, all’incontro erano presenti Cecilia Fantuzzi, Giovanna la Rocca e Patrizia Gherardi.
Dopo una presentazione di un paio di minuti dell’Associazione Sento, la parola è stata passata a Patrizia Gherardi, Logopedista di professione, che ha lavorato presso l’AUSL di Parma.
Patrizia ha spiegato in modo conciso, ma molto efficace e toccante, la sordità e le difficoltà ad essa connesse.
È stato splendido vedere i ragazzi attenti, silenziosi ed interessati alle parole di Patrizia, che è stata capace di rapirli e di portarli alla scoperta del mondo della sordità a loro sconosciuto.
È stato veramente emozionante quando, alla fine della presentazione di Patrizia, la docente del corso, Prof.ssa Ileana Ramanzina, è venuta da noi, visibilmente commossa, ringraziandoci per ciò che avevamo trasmesso e fatto conoscere. La Professoressa si è dimostrata molto sensibile ed interessa alla sordità, proponendo di collaborare ancora per portare maggiore conoscenza della disabilità uditiva tra gli studenti del corso di Scienze Motorie, futuri professionisti in ambiti diversi.
Come dice Patrizia infatti, solo conoscendo la disabilità uditiva, troppo spesso invisibile e dimenticata, è possibile affrontarla ed aiutare le persone che ne soffrono.
Questa esperienza positiva ci ha confermato quanto sia importante diffondere la conoscenza della sordità e ci ha portato nuovo entusiasmo per proseguire il nostro cammino con nuovi progetti, tra cui cercare di andare a parlare nelle scuole ai ragazzi ed agli insegnati.
Per concludere vogliamo sinceramente ringraziare il sig. Antonio Franceschetti, della Gioco Polisportiva, per averci offerto questa splendida opportunità e per averci dato preziosi consigli su come procedere con i nostri progetti futuri.

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Musica e sordità al FIM di Milano

fim-salone-formazione-innovazione-musicale-edizione-logo-nuovoFar ascoltare la musica alle persone con problemi di sordità: questa è stata la nostra missione nel 2018, e continueremo su questa strada. Stesso tema affrontato in un tesi di laurea all’università di Genova.

Questo a dimostrare che la nostra missione non è solo nostra! Musica e sordità non sono più un conflitto, anche l’Università di Genova mette in evidenza l’argomento e sempre più persone sfidano il silenzio.

La tesi è stata realizzata da Ilaria Noberini, Shamila Esteki e Jenniffer Flores Guevara, che, coadiuvate da Verdiano Vera, ideatore e direttore del Salone della Formazione e dell’Innovazione Musicale. Vogliamo ringraziarle e augurare un lungo e roseo futuro a tutte!

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FONTE: ligurianotizie.it  savona.reteluna.it

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QUIETUDINE: gioielli intelligenti per donne con disabilità uditive

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QUIETUDINE è una linea di accessori pensata e studiata per donne con disabilità uditive dal Santa Chiara FabLab dell’Università di Siena.

La tecnologia sta facendo passi da gigante anche per quanto riguarda le tecnologie assistite e “wearable”. QUIETUDINE punta a migliorare anche l’aspetto estetico e la “portabilità” degli accessori che produce. Un approccio funzionale e un’esplorazione etica ed estetica per supportare le disabilità: una bella sfida!

Il risultato è una collezione di gioielli che soddisfi le esigenze funzionali ma altrettanto rispettosa delle aspettative estetiche delle donne. La collezione QUIETUDE è costituita da accessori eleganti e volutamente vistosi, che possano essere orgogliosamente indossati.

I gioielli saranno collegati ad un’App e sarà programmata dall’utente, porà segnalare i suoni che saranno più utili ad ognuno, dall’ambulanza al citofono, dal forno al cellulare, e ad ognuno si potrà applicare una notifica sensoriale (vibrazione, luminosità, etc…)

Un buon inizio da parte del Team del Santa Chiara FabLab e T4ALL che speriamo riesca quanto prima a sviluppare altri interessanti accessori sia da donna che anche da uomo.

FONTE: oksiena.it

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Riabilitazione post impianto

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Un ruolo fondamentale nel percorso riabilitativo audiologico è il Logopedista.
È davvero fondamentale fare un percorso completo ed esser seguiti da un professionista competente, perché i risultati con impegno e tenacia arrivano… Non è un’impresa facile, soprattutto se la sordità è fin dalla nascita (perlinguale) perché il bambino non ha riferimenti della lingua parlata.

È importante quindi scegliere con accuratezza il centro dove si sarà seguiti anche per quanto riguarda il percorso successivo all’impianto. È davvero una parte non secondaria e da non sottovalutare.